海马体×蔻德罕见病中心:让罕见被看见

举报 2025-02

这是海马体第三年,#让罕见被看见#。

每年二月的最后一天是国际罕见病日(Rare Disease Day), 目前,国际确认的罕见病有7000多种,据不完全统计,中国有超过两千万患者。罕见病患者本人,因疾病、心理、社会融入等原因,难以在就学、就业的日常生活及公共场所出现。因为“罕见”,罕见病患者常常不被看见,也因此更难被人们理解与接纳。

为打破这个怪圈,@海马体 携手蔻德罕见病中心,持续三年将镜头对准「罕见」群体,拍摄近百位患者,让罕见病患者站在聚光灯下得以被看见。

镜头的力量,不只是赋予瞬间难以估量的价值,还有将那些罕见的、渺小的带入大众视野,最终在任何生活化的场景里患者们都将被正常看见。

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别人说我的发色像月光,可我想成为自己的银河。

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肌肉会慢慢忘记动作,但我会一直努力打败怪兽

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爸爸说,我笑起来是他听过最美的童谣

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瘢痕不是伤痕,是皮肤上候鸟留下的诗行

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骨骼让我只有109厘米的身高,拦不住我攀爬的更高

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我的笑像晴天娃娃,心里藏着雷声隆隆的雨天

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穿上灰姑娘的礼裙,再做回舞台上的在逃公主

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慢一点没关系,画的留白要够多春天才会住进来

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铜在体内蚀出沟壑,我要擦亮每寸血肉,攥紧这簇烛火

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我的根在轮椅下,扎进水泥地开出了

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