专访海马体×蔻德，让罕见被看见的三年

采访：Melody、Flora、Weavy
撰文：Melody

有这样一群人，他们的“照片”始终困在医院诊断书里。

有人因皮肤脆弱如蝶翼，一生无法穿上短袖站在阳光下；
有人因肌肉萎缩，连举起手比“耶”都成了奢望；
还有人推着轮椅辗转影楼，只换来一句“抱歉，我们不接特殊客户”。

直到2022年，这种沉默第一次，被两股力量打破。

蔻德罕见病中心拍摄了一支《罕见群演经纪公司》公益短片，总播放量破千万，将罕见病群体推至大众面前。一个月后，海马体加入其中，举起相机，为那些被疾病定义的面孔，拍下一张“人生照片”。

一支短片，一套照片，共同撕开了社会偏见的口子。

2024年、2025年国际罕见病日，海马体和蔻德继续以“让罕见被看见”为主题进行了一系列公益行动。

第一期  蔻德筹办《罕见群演经纪公司》，请广告制片多多支持（2022年）
            “我只想做一个你常常会看见的普通人”

第二期  海马体×蔻德罕见病中心：用照片再次让罕见被看见（2024年）

第三期  海马体×蔻德罕见病中心：让罕见被看见（2025年）

如今，这个公益IP已经走过了第三年。我们带着好奇，邀请到项目主创人员——海马体品牌部苏苏，蔻德罕见病中心合作发展部陈顺，信息部和星星、贾芊芊，一起来聊聊项目背后的思考与故事。

一、看见，选择站进镜头里的人
「他们不需要被特殊化，只希望作为普通人被看见」

把时间拨回到2022年。罕见病仍是一个小众概念。

尽管，

2008年，国际罕见病日成立，定在每年二月最后一天；
2009年，蔻德罕见病中心创始人黄如方第一次把这个特殊节点引进中国；
2013年，蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)成立；
9年时间，蔻德罕见病中心成为国内规模最大的罕见病公益组织，不断促进社会对罕见病的认识。

但这些远远不够。

在大众看来，罕见病患者依然是小众群体，他们隐形太久，等待着一束光刺破黑暗。

转机出现在腾讯公益慈善基金会举办的“我是创益人”公益广告大赛上。

借着参赛机会，蔻德找到广告公司安知和导演师豪合作，以“群演”为核心立意拍摄了一支短片。

《罕见病群演经纪公司》

点击查看项目详情

发布后，视频在蔻德官方视频号上很快引起热烈反响，一个月内播放量达322万，点赞量超过5万。与传统的公益片不同，它既不卖惨也不煽情，只是通过患者们的内心独白，如实展现他们的精神状态。

视频中，语气像聊午饭吃什么一样平淡，做的事情也很普通，他们反复只表达一件事——

我不是为了赚钱
我不是为了出名
我只想被看见

这段话，是整个短片的主张。

但“群演”这个概念，在2018年就有了苗头，贾芊芊表示，那时有家影视公司正想邀请患者参演，内部开始讨论各自适合什么角色。蔻德创始人黄如方就提到，“我们应该演一些生活中常见的人，比如修车工什么的”。

陈顺补充道，

其实本来我们想叫作'罕见演员'，但“演员”这个词，无法突出我们的核心主旨。

我们不想作为一个特型演员出现，也不想是个励志主角，不想作为一个主角只出现在一个片子里。而是想作为一个普通的群演，在大众视野里经常出镜。

（蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方）

这是蔻德的目标——让罕见病患者重拾有希望、平等的、有尊严的社会生活，也是大家的期待。正好趁此机会，让概念成型落地。

抱着“还原”的理念，制作团队事先对每位患者进行了两小时的个人采访，并采用纪实片的风格将对话剪辑成片，最大化还原他们作为“人群中一员”的想法。

故事主线本来串联了一些情绪化片段，突出冲突感。但陈顺告诉我们，最后还是决定删掉这些，因为片子要突出群演理念，不宜带入过多个人心路历程，避免陷入悲情化叙事。

最终呈现的短片，画面积极向上，背景音乐欢快。这是他们的态度：不卖惨，用鲜活的形象感染他人，让大家知道，除了疾病，他们和普通人并无不同。

在生活中，同样也是芭比公主

短片引发社会热议，蔻德凭借它拿下了公益大赛银奖，还陆续接到了十几个拍摄邀约，让一部分患者有了广告片、电影的拍摄机会。

这些群演在多个影片出镜了

电影短片《在无所谓的夜晚，涌上大街》，群演患者左二—潘强，左四—王文

纪录片《白雪盖满松枝》花絮，群演患者右一—王文，右二—孔钰涵

深圳特区报×比亚迪《开新造梦，一路向前》，群演-潘强

罕见病群体“破圈”了，但蔻德不想止于此，继续寻找新的“被看见”的可能。

此时，另一边，海马体正以 “看见时代的脸” 为主题，推出 “看见系列” 肖像产品。在宣传推广过程中，海马体希望借助影像力量展现不同群体的面貌，这与蔻德让患者 “被看见” 的需求不谋而合。

一次偶然机会，蔻德病友群里的王文和海马体取得联系，激动地在群里和大家分享合作的好消息。

“太好了，海马体，我们‘勾搭'上了！”

当时的他或许不会料到，这一合作，就是三年。

二、看见，镜头外的人性微光
「疾病禁锢身体，但照片释放了灵魂」

“其实我最早接触这个项目的时候，也是第一次认识到这个群体，对他们一无所知。”海马体的苏苏坦言。

通过前期资料调查，团队了解到罕见病患者面临着诸多困境：

其一，罕见病患者不像其他病症一样有固定认知，它更多样、细分更窄；

其二，他们遭受社会异样的眼光，尽量避免出现在大众面前。在不被看到、不被关注的情况下，相关政策的关注和扶持也十分有限；

其三，在营销传播上，罕见病的病征群体相对分散，很难形成大的合力。

困局之下，照片这一能承载内容和故事的媒介，成为打破隔阂、帮助患者被看见的天然载体。而海马体作为国内头部摄影品牌，业务优势在于影像，在传播上也有声量优势。

如此，双方一拍即合，迅速推进了合作。

1、碰撞：真实还原患者的状态，才是最要紧的事

最终呈现的照片中，我们发现患者们拍摄的并非艺术写真，而是肖像照。

“让罕见被看见”，不应该突出他们的特征吗？

双方也有过一番磨合。

蔻德之前设想过用人体彩绘的方式进行拍摄，因为有些罕见病患者容貌特殊，所以想用夸张的形式来呈现。

苏苏却有自己的理解。

大众对罕见病的认知，往往容易陷入悲情美学，一旦呈现方式不当，很容易被误解为贩卖苦难。

另一方面，如果说艺术照是体验，那么肖像写真更多是“做自己”。在一种松弛自然的状态下拍出人生照片，它既代表一种纪念，也代表一个新节点的开始。于患者而言也是如此。

所以肖像照是更好的选择，借助摄像的光影抓住某个决定性时刻，展现罕见病患者鲜活的个体生命力。

一切也服务于自然。服装上，患者穿平常喜欢的就好；妆容上，以淡妆或不化妆为主；拍摄时，没有多余的布景和道具，纯粹用镜头技巧刻意弱化特殊部分，找到特殊与普通的平衡点。

2、真相：患者的上镜表现，比普通人更好

此外，海马体前期虽然做好了各种紧急预案，但在现场也没做过多准备，避免营造刻意特殊对待的感觉，只是适当给予患者帮助和鼓励。

比如第一期的 “蝴蝶女孩”，摄影师一直保持蹲着的姿势，像孩子般和她玩耍，一张蝴蝶少女大胆挥开翅膀的照片定格下来。

“没想到，他们的镜头感比我们还更好。”

因为，他们来照相馆正式拍照的机会，几乎没有。

拍完后，有个家长请求摄影师帮忙再裁一张证件照大小的尺寸，他说，

小孩从出生到现在，因为种种原因，一直没有去照相馆拍过照，也没有一张正式照片，所以也一直没办个人证件。

这次，家长终于把证件一次性办齐了。

患者的拍摄反馈

有些患者需要长期使用医疗器械，出门就是一件难事。对于能够出门的患者来说，很多摄影机构也会因为风险问题拒绝为他们服务。

所以，他们格外珍惜这次摄影机会，期待自己被更多人完整看到。

三、一次偶然“勾搭”，一场三年长跑
「影像记录温暖，是载体，也是被看见的盔甲」

“让罕见被看见”第一期在几乎没有投放的情况下，反响远超预期。这也让海马体重新思考这个公益事件的价值。

我们也在思考，看见了然后怎么办？看见永远只是一个过程，从被看见，还需要被理解、去行动。

从品牌出发，“看见”的概念也非常契合海马体的影像场景，是一个重要的内容资产。

就这样，一个小的公益事件，升级为海马体公益IP体系的一员，成为一个品牌的长线公益动作。

同样的，其策略思路、内容呈现和传播方式也逐步完善，开始系统性运作，使之成为海马体的独特品牌记忆点。

1、策略变化：从单一个体叙事到家庭群像记录

从推文标题可以看到，海马体内在思考的变化——

第一年如果说是只聚焦患者本身，让大众看到他们；
第二年则试着让他们走到生活里，加入了摄影师的旁观视角，文案也往生活里面走了走；
第三年增加了亲情视角，既为表达背后的守护力量，也旨在借家庭去呼吁更多社会合力参与进来。

第二期 摄影师视角

第三期 亲情视角

变化背后，是新的洞察和发现。

“第一年拍摄后，摄影师们很受触动，分享了许多患者故事。他们与患者距离很近，是第一线的眼睛。”苏苏说道，“加上他们，会让项目更亲近。”

北京一家门店的摄影师分享，不是他在给患者力量，而患者在给他力量。

他记得，一位患者给自己的轮椅编织了一个小装饰，它很像从病痛里长出的小苗，长出了爱和希望。

那天，她坐在轮椅上，手举得很高，用力伸开五指给自己放了一个烟花，那个画面给他冲击力很大。当时他就绷不住了，但如果哭了，患者会觉得自己不坚强。

还有一位摄影师说道，“不只是罕见病群体要被看见，在背后支撑他们的人同样应该被看见。”

这句话启发了苏苏，他意识到，镜头永远对准患者，但家庭在与疾病抗争过程中同样不可或缺。

这当然是事后总结，更直白的过程是，患者自己照片都很少，更别说全家福了！他们值得这样一个时刻。

患者和家人合照

2、内容呈现：诗意与童话交织，为照片做点小加法

“我想要一张插着胃管也很美的照片”

“我的脸上藏着太阳的碎片，你们好呀小点点们”

“穿上灰姑娘的礼裙，再做回舞台上的在逃公主”

这些患者的内心独白，是文案创作的原点。

苏苏提到，很多时候患者的原话本身就很动人，他只是负责加上诗意和童真的比喻，把病痛消解。

比如，用 “一只小蜗牛在跑马拉松” 描述生长缓慢的小孩，既符合孩子的视角，又融入了疾病特征。

摄影师在拍摄中捕捉到的细节，也是文案的灵感来源。轮椅上小姐姐用手 “放烟花”，还有表情不灵活却努力挤着笑的女孩，这些细节都能成为亮点，展现出她们丰沛的内心。

除了文案，每一期的群像海报中有一个很特别的设计：

患者用红线串成一个“罕” 字

“红线的设计灵感来源于患者间相互支持的情感纽带。患者虽然分散，但他们通过线上社群和线下互助组织抱团取暖，感受到彼此的联结。除此之外，红线也能让屏幕前的人与患者建立联系，分享海报就是对患者群体的支持。”苏苏说。

每一年做点小加法，让整体内容更丰富完整，是海马体秉持的理念。今年的单人海报上，添加了打倒小怪兽、破土而生的小芽、太阳等小元素，这些元素让海报更具趣味性，是延续的也是变化的。

3、传播：从线上到线下，困难重重

有网友质疑：为什么只有线上传播，没有线下互动呢？

聊到这，苏苏直言，项目传播面临诸多困境。

一个矛盾的地方是，片子患者觉得OK，我们也觉得很有感染力，但平台不OK。

这些照片会被认定为“内容可能引起不适”，线上线下的传播都被受限。

比如，个人海报放在线上会被平台警告或限流，并要求更换图片。

今年，海马体在杭州、北京、成都等地进行线下投放时，也在审核时被建议更换海报，这使得曝光难度增大。

线下地铁投放图片

不过，经过蔻德和海马体的努力，项目上线后，人民日报、新华社、深圳卫健委等媒体看见了，并主动转发宣传。

人民日报、新华社、深圳卫健委报道

甚至有商场主动寻来合作：

四、从“少见多怪”到“见怪不怪”，需要一场社会合力
「被关注只是开始，被平等对待才是终点」

“罕见群演经纪公司一直在做，但热度降低了，找过来的人也少了”，石子投入水面，但很快又归于平静。

2022年、2023年，“罕见群演经纪公司”分别发布了五期演员招募。

但到了2024年，只剩下一期，这一期的招募还是为蔻德的公益项目做宣传。

2024年演员招募推文

我们这才意识到，罕见病真正被大众接受，还有很长的路要走。罕见的生命，需要更多人一起来托举。

如果说，过去的海马体和蔻德是在深海里打信号灯，不断摸索着提升罕见病被公众认知的可能性。

那么现在，他们更想造一艘让所有人都能登上的船。

1、罕见病，需要一场认知纠偏

数英：三年下来，现在社会大众对于罕见病的认知，还存在哪些误区？

苏苏：罕见病这个名字本身带有偏见，很多人觉得是极少数人患病，但其实概率不低，规模也很庞大。

（数据来源于蔻德罕见病中心官网）

其次，很多人会认为罕见病会传染，但80%的罕见病并不会，不要因为他们的外貌抗拒他们。

此外，许多人默认罕见病患者无法正常生活，认为患者需要长期被照顾，无法独立。

陈顺：还是有一些老的观念，小孩生病了，大家就会怪妈妈，说是不是你传给他的。

从大方向来说，整个歧视包容的环境还是有待提升。比如，我每次跟黄主任出去，十次有五次别人都要拍他。但如果你在电视上广告里见多了，那碰到也不会盯着拍了。

这些种种，只有多一份被看见的可能，人们对他们的认识才会更新。

“包括我们也一直在推‘专家型’患者，他更了解自己的疾病，拥有和疾病长期共存的经验，所以无论是推动政策，还是心理关怀、经验分享，都可以让更多人看见我们”，陈顺补充道。

比如第一期拍摄的王文，他很爱唱歌、爱演戏，他现在到各种地方宣讲，发挥自己的一点光。

蔻德“明星患者”王文，是演员、博主、数字游民

脱口秀演员黑灯走到聚光灯下，用喜剧感染人心

时尚博主在在即使坐着轮椅，依旧爱美如初

2、拍写真，是真公益，还是品牌曝光？

数英：有部分网友质疑，给罕见病患者拍写真是“用患者故事做品牌曝光”。你们如何看待这种声音？

苏苏：是消费还是助力，关键是度如何把控。

其实选择影像这个载体，就是想让他们从被凝视变成主动表达。他们是占主动的，无论是想说的话、想呈现的状态都是一起创作完成，而非以海马体视角为主，这是非常根本的区别。

至于如何定义项目的最终价值，公益是阶段性的。首先需要解决公众认知的提升，让罕见病群体从隐形走到公众视野中去，最终推动设施建设，国家医疗政策，成效是循序渐进的，这是这个项目会长期存在的一个原因。

数英：有网友觉得“不会有人记住这些病的名字，更不知道这些病的具体病症”，那传播还有意义吗？

苏苏：项目的初衷不是为了去记住病名，而是呈现患者面对生活的状态，一种疾病无法定义人生的态度。

你可能说不清这个病的名字，但你记住了他一脸的光，或者积极的情绪表达。

3、从看见到行动，打造互动公益体验

数英：基于前三年的项目成果，是否方便透露一下，这个项目的未来规划和发展方向？

苏苏：内容形式上，未来会考虑做一些视频内容，更适合现在的传播语境。

此外，我们也在尝试从看见到更多的行动，走到更多生活场景去曝光；开展罕见病进高校校园科普活动；开拓公众的参与机制等，比如增加捐赠链路，和患者福利挂钩；或者推动一些药物支持。

除了单一品牌的叙事，我们希望更多的社会力量能够加入进来，包括今年有地产品牌在自己的商圈做一些大屏投放，还有抖音的开屏合作，大家一起传播。

商圈大屏投放

微博热搜话题

抖音开屏

陈顺：也是在摸索中，从过去面向患者做沟通，现在开始逐步用品牌化思维去开展项目。

比如，推出万分号这个符号标识，联动各大城市进行线上线下推进宣发，这是我们一年一次最重要的面向公众科普的项目。

看见生命的1‱对话论坛

看见生命的1‱宣传活动现场

还有罕罕漫游，原本只是面向患者的心理关怀类项目，帮助家庭彼此支持鼓励和实现集体出游的梦想。

2023年我们正式升级了项目名称和logo，将logo设计成一只会飞的蜗牛，让它在全国漫游。

罕罕漫游活动图片

开营仪式上孩子露出笑脸

旅途中的生日派对

今年，我们还请了那个贾乃亮先生和孩子们一起唱罕罕漫游的主题曲，最近也在qq 音乐上线。

接下来，我们会长期做罕罕漫游主题诗歌展，在旅行期间给孩子们上人生的第一次诗歌课。

罕罕漫游海报

罕罕漫游主题诗歌展

后记

我们与海马体、蔻德罕见病中心的对话总计接近四个小时。

每次提到患者时，陈顺的话调总是很明亮，乐观又充满能量。接近采访尾声，她还给我们分享了一篇孩子在诗歌课上写的小诗。诗歌的名字叫《力气》，内容很简短，她说至今还能背出来。

回忆起诗歌内容，屏幕那头的声音开始有些哽咽：

妈妈能把我从一楼背到五楼
妈妈是超人吗
我想是的

一时间，屏幕的两端陷入了短暂的沉默，我们默契地没有再追问下去，将这份深沉的情感与触动，留给彼此慢慢回味。

每个人都从诗歌里读出了不一样的内容，而从我们视角里所看到的，是海马体默默用镜头定格温暖瞬间，是蔻德罕见病中心多年如一日坚守为患者提供服务支持。两者殊途同归，共同为罕见病群体搭建起被看见的桥梁。

罕见病的公益之路虽然布满荆棘，漫长而艰辛，但他们始终相信：光明仍然值得等待。

或许，终有一天，“罕见”不再是被观看的标本，而是成为人类多样性最温柔的注解。

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